Hành trình chữa bệnh tan máu bẩm sinh cho con của người mẹ Lâm Đồng

Nằm trên giường chờ truyền máu, bé Dâu Tây nhắm mắt một lúc lại bật dậy vì cơn đau đầu ập đến. Bé ăn không được, cứ ăn xong lại ói ra. Dù đau đớn, khó chịu nhưng ý thức được căn bệnh của mình, cô bé 8 tuổi cố không khóc vì sợ làm mẹ lo lắng thêm.

Bệnh "trên trời rơi xuống"

Từ lúc chào đời, Dâu Tây (8 tuổi, con gái chị L., ngụ TP Bảo Lộc, tỉnh Lâm Đồng) đã ốm yếu hơn những đứa trẻ khác. Vợ chồng chị đưa bé đi khám một số nơi đều nhận câu trả lời là suy dinh dưỡng.

Năm Dâu Tây lên 3 tuổi, những cơn đau đầu và buồn nôn xuất hiện với tần suất ngày càng tăng. "Tôi cứ tưởng bé bị suy dinh dưỡng như những lần trước, nào ngờ khi đưa vào bệnh viện thì được tin bé đã thiếu máu nặng cần chuyển xuống Sài Gòn gấp", chị L. nhớ lại.

Bé Dâu Tây trong đợt tái khám định kỳ tại Bệnh viện. Ảnh: Phước Tuấn.

Nghe bác sĩ kết luận dâu tây bị thalassemia (còn gọi là tan máu bẩm sinh) căn bệnh khá phổ biến ở người châu á, chưa có Thu*c trị dứt điểm, vợ chồng chị l. lo lắng vô cùng. để điều trị cho dâu tây, các bác sĩ yêu cầu vợ chồng chị ký vào rất nhiều giấy tờ. lướt qua những dòng chữ liệt kê tình trạng của con, lại nhìn sang đứa con gái bé bỏng đang cười nói vui vẻ vì lần đầu được đến sài gòn hoa lệ, thèm thưởng thức những thức quà xanh đỏ, mua đồ chơi rực rỡ sắc màu, chị cảm thấy sụp đổ. "thế giới ngoài kia rộng lớn biết bao, vậy mà con mình lại phải chịu cảnh gắn bó với bệnh viện cả đời?" - trái tim người mẹ quặn thắt khi tự hỏi.

Nhưng nhờ sự tư vấn cặn kẽ của bác sĩ, chị l. biết rằng, không chỉ có dâu tây mà còn hàng nghìn trẻ khác cũng cùng chung cảnh ngộ và vẫn đang sống, chiến đấu từng ngày nhờ có phác đồ riêng của bác sĩ. nuốt ngược nước mắt vào trong, chị quyết tâm cùng con chữa bệnh đến cùng.

"Bệnh khó chữa chứ không phải là dấu chấm hết" - câu nói của bác sĩ một lần nữa tiếp thêm sức mạnh cho chị mà đến giờ gần 5 năm trôi qua, cả gia đình chị vẫn không ngừng tin vào điều đó, không "đầu hàng" trước bệnh tật.

Hành trình "kết thân" bất đắc dĩ với bệnh viện

Vì nhà xa và điều kiện kinh tế không cho phép, vợ chồng chị l. chỉ có thể truyền máu cho con mỗi tháng 1 lần ở bệnh viện tỉnh. cứ cách 3-4 tháng, họ lại khăn gói lên bệnh viện tại tp.hcm để làm xét nghiệm lại cũng như thải sắt cho con. cách đây 2 năm dâu tây còn được bảo hiểm y tế lo tiền chữa bệnh vì dưới 6 tuổi, chỉ gánh khoản chi phí ăn ở và đi lại. giờ thì không còn khoản chữa bệnh miễn phí đó nữa, lưng của vợ chồng chị l. oằn thêm vì cố làm lụng tích cóp để chữa bệnh cho con. "ai kêu gì làm nấy miễn có tiền chữa bệnh cho con là đều cố gắng. mỗi ngày đi làm mệt về, nhìn thấy nụ cười của con là niềm an ủi, nỗi đau trong lòng vợ chồng cũng vơi dần", chị trải lòng.

Ngoài truyền máu định kỳ, chế độ ăn uống của Dâu Tây cũng không được có quá nhiều thực phẩm bổ sung sắt như rau cải xanh, thịt bò. Nếu không, bé sẽ bị ứ sắt. Nhưng ngược lại nếu ăn ít dưỡng chất, thể trạng bé cũng đi xuống vì khả năng hấp thụ rất kém.

Dấu hiệu của bệnh tan máu ở bé dâu tây là lòng bàn tay trắng nhợt, khác với những đứa trẻ bình thường. ảnh: phước tuấn.

Căn bệnh Thalassemia còn khiến việc đến trường của Dâu Tây gặp trở ngại. Không được phép hiếu động, cô bé cũng khó hòa nhập vào các hoạt động vui chơi của các bạn. Chưa kể chỉ cần học một chút là bé lên cơn mệt và đau đầu. Hình ảnh bé gục ngủ suốt 20 phút trong giờ học đã dần trở nên quen thuộc với thầy cô, bạn bè cùng lớp.

Nhưng Dâu Tây dường như cũng hiểu rõ bệnh tình của mình và "trưởng thành" hơn hẳn bạn bè cùng trang lứa. Bé vui vẻ, không quấy ba mẹ, những ngày truyền máu kéo dài, ăn ngủ tại bệnh viện, bé dường như đã quen. Có những lúc cố chịu đau đến rơm rớm nước mắt nhưng bé vẫn gắng gượng mỉm cười với mẹ.

Nghe con gái hồn nhiên nói về ước mơ làm bác sĩ, nước mắt chị l. chực trào ra. chị không mong gì hơn có thể thấy điều ước của con thành sự thật. hằng ngày hai mẹ con vẫn cùng nhau chơi trò bệnh nhân và bác sĩ. bé thích nhất được khám và chữa bệnh cho mẹ.

Chị L. chăm sóc con gái khi truyền máu tại Bệnh viện. Ảnh: Phước Tuấn

Tranh thủ lúc Dâu Tây chợp mắt trong lần quay lại Bệnh viện truyền máu, chị L. tiếp tục lấy giấy ghi lại những trải nghiệm cùng con mỗi ngày. Bà mẹ trẻ muốn lưu giữ tất cả những điều nhỏ bé nhất về con gái.

Chị bảo bản thân cảm thấy có lỗi, khi bác sĩ cho biết bệnh của con hoàn toàn có thể phát hiện từ lúc mang thai. "Giá mà biết bệnh Thalassemia có thể phát hiện sớm qua sàng lọc trước sinh, chắc chắn tôi sẽ làm ngay. Giờ người chịu khổ nhất là con vì bệnh sẽ theo bé cả đời, mà không biết cuộc đời con còn kéo dài bao lâu nữa..." - chị L. chia sẻ.

Xem video trường hợp bé Dâu Tây.

Không riêng gì trường hợp bé dâu tây, theo kết quả khảo sát bước đầu về tình trạng mang gen bệnh thalassemia trên toàn quốc năm 2017, việt nam có trên 12 triệu người mang gen bệnh. người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. hiện nay có trên 20.000 người bị tan máu bẩm sinh cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh. chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. mỗi năm cần có hơn 2.000 tỷ đồng để tất cả bệnh nhân được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. hầu hết trẻ mắc bệnh phụ thuộc vào truyền máu và thải sắt suốt đời, gáng nặng chi phí điều trị vượt quá khả năng của gia đình và nguồn lực quốc gia.

Thalassemia là vấn đề sức khỏe cộng đồng, người dân cần nâng cao nhận thức phòng bệnh để giảm dần tỷ lệ trẻ mới sinh mắc bệnh hoặc mang gen bệnh. trong đó, thực hiện các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân, tiền thai sản và trước sinh là những cách kiểm soát bệnh tan máu bẩm sinh hiệu quả nhất hiện nay.

Tại việt nam, gene solutions là đơn vị tiên phong nghiên cứu, phát triểnxét nghiệm gen trisure carrier giúp phát hiện sớm bệnh thalassemia cả hai thể alpha và beta. với chi phí chỉ từ 800.000 đồng, nếu vợ hoặcchồng có kết quả xét nghiệm dương tính sẽ được miễn phí xét nghiệm cho người còn lại. ngoài tan máu bẩm sinh, xét nghiệm còn có thêm 2 gói tích hợp tầm soát 3 bệnh di truyền lặn phổ biến khác ở người châu á như: rối loạn chuyển hóa đường galactose, thiếu hụt men g6pd và phenylketon niệu.

Với mong muốn chung tay góp sức cùng xã hội kiến tạo nên một thế hệ trẻ em việt khỏe từ gen bằng cách nâng cao chất lượng tầm soát người lành mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, năm 2021, gene solutions sẽ phối hợp cùng 100 bệnh viện trên toàn quốc triển khai chương trình xét nghiệm gen miễn phí "năm hành động không thalassemia", giúp tầm soát bệnh tan máu bẩm sinh cho thai phụ khắp cả nước.

Thông qua chương trình này, gene solutions cũng mong muốn góp sức cùng bộ y tế đạt được mục tiêu đến năm 2030, 70% thai phụ việt được tầm soát ít nhất 4 bệnh tật bẩm sinh phổ biến nhất, trong đó có tan máu bẩm sinh.

* Tên nhân vật đã được thay đổi