Người phụ nữ Anh gốc Iran đã phải chịu đựng "căn bệnh biến bạn thành đá" gần 20 năm qua.
Khi 39 tuổi, asal shirazi nhận thông báo cô chỉ còn sống từ 4 đến 6 tháng sau khi được chẩn đoán mắc phải tình trạng hiếm gặp có tên xơ cứng bì toàn thể. bất chấp tiên lượng xấu, hiện cô có 5 người con, một thương hiệu chăm sóc da và đang nỗ lực để nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh trên.
Shirazi (trái) đạt được nhiều thành công trong cuộc sống dù sức khỏe yếu
Xơ cứng bì ảnh hưởng đến hệ miễn dịch, tấn công các mô cơ thể dưới da và xung quanh các cơ quan nội tạng. bệnh có các mức độ nghiêm trọng khác nhau, từ xơ cứng bì khu trú nhẹ chỉ ảnh hưởng đến da đến xơ cứng toàn thể như shirazi mắc phải.
“Tôi đã mắc phải loại nặng nhất, ảnh hưởng tới tim và phổi. Tôi không thể ngồi lâu. Tôi bị viêm khớp quanh cơ tim và phổi của tôi xơ hóa”, cô nói. Xơ hóa là khi phổi bị sẹo và bệnh nhân thở khó khăn.
Ước tính có khoảng 12.000 người ở vương quốc anh được chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng bì nhưng chỉ khoảng 1% dân số biết đây là bệnh gì.
Shirazi, người có bằng y khoa, cho biết cô đã đi khám nhiều lần. Tuy nhiên, cô được chẩn đoán bị mãn kinh và điều trị bằng các loại hormone khác nhau. Có thời gian, cô được kê Thu*c giảm đau để chữa viêm loét dạ dày. Một thời gian sau, cô mới phát hiện mắc xơ cứng bì.
Do hậu quả của căn bệnh này, Shirazi phải uống Thu*c ức chế miễn dịch. “Nếu tôi ngừng Thu*c, hóa trị, tiêm, tôi sẽ không vượt qua được 6 tháng”, cô chia sẻ.
Xơ cứng bì có liên quan đến hiện tượng Raynauld, gây co rút các mạch máu của ngón tay, bị tê và mất cảm giác ở các đầu chi, chuột rút khi tiếp xúc với nước lạnh hay ra ngoài trời lạnh.
Bệnh nhân có tay chân khẳng khiu, móng nứt và giòn, xơ hóa xuất hiện ở ngón tay, cánh tay, mặt và toàn thân, đau mỏi cơ, teo cơ, dính cứng khớp, tiêu xương ở các khớp ngón tay…
“Miệng tôi ngày càng nhỏ đi vì mô cứng lại. Tôi bị nghẹn, tôi không thể nằm xuống. Tôi phải có 6 cái gối", Shirazi kể.
Dù bị bệnh nhưng Shirazi vẫn thành lập được một thương hiệu chăm sóc da nhạy cảm. Cô cũng điều hành một tổ chức phi lợi nhuận, chuyên các hoạt động từ thiện.