Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa Gia đình (Bộ Y tế) cho biết thông điệp của Ngày Thalassemia thế giới (8.5) năm nay là: “Để bắt đầu kỷ nguyên mới đối với bệnh tan máu bẩm sinh cần thực hiện ngay nỗ lực toàn cầu để người bệnh tiếp cận được các phương pháp chữa trị mới với chi phí hợp lí hơn”. Riêng đối với Việt Nam thông điệp là: “Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai nòi giống”
Bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh là do tan máu di truyền. Bệnh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
Theo TS Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, hiện Việt Nam có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số, mang gien bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20- 40%. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh rất thấp, số Tu vong lớn.
TS Khánh cho biết, từ năm 2001 đến nay, cả nước có tới 20% bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh ch*t ở lứa tuổi từ 6 đến 7 tuổi, nhiều em Tu vong ở độ tuổi 16 đến 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội. Tuy nhiên, bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng ngừa hiệu quả thông qua tư vấn, khám sức khỏe tiền hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gien bệnh hay không. “Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả bệnh tan máu bẩm sinh tới 90% đến 95% bằng các biện pháp tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gien bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân, cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh”, TS Khánh chia sẻ.
TS Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng cục trưởng Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình cho biết, với chủ đề “Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai nòi giống”, Việt Nam cần đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân, gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm trước sinh và sơ sinh.
Tư vấn và tầm soát trước sinh là việc sử dụng các biện pháp thăm dò đặc hiệu trong thời gian mang thai tốt nhất là 3 tháng đầu để chẩn đoán xác định các trường hợp mang gien bệnh tan máu bẩm sinh, các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi như: hội chứng down (tam bội thể 13), hội chứng edwards (tam bội thể 18) và dị tật ống thần kinh…
Bên cạnh đó, việc tư vấn, tầm soát sơ sinh là một biện pháp dự phòng hiện đại, dùng kỹ thuật y khoa nhằm tìm kiếm để phát hiện ra các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn di truyền ngay khi đứa trẻ vừa ra đời, cho phép phát hiện một số bệnh lý và tật, bệnh bẩm sinh như: thiểu năng trí tuệ, thiếu men G6PD, suy giáp bẩm sinh, tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh và Tu vong sớm do bệnh tan máu bẩm sinh…
Chủ đề liên quan:
bẩm sinh bệnh tan máu bệnh tan máu bẩm sinh dân số tầm soát tan máu tan máu bẩm sinh thalassemia tổng cục dân số trước hôn nhân... tư vấn tử vong việt nam