Mẹ bé hazzi (australia) vui mừng khi biết tin có thai con trai đầu lòng. trong thời gian mang thai, người mẹ có đi khám thai và không phát hiện điều gì bất thường, chỉ có duy nhất tật khoèo chân bẩm sinh nên chị cũng không mấy chú ý. thế nhưng người mẹ trẻ thêm lần nữa bị sốc toàn tập khi các bác sĩ thông báo con trai chị bị mắc hội chứng moebius, một dạng "con đã Được về nhà quả là điều tuyệt vời nhưng cũng thật mệt mỏi và căng thẳng, mẹ bé phải luôn phải túc trực để thông đường thở cho con trong đêm. "Tôi nhớ một lần nằm cạnh con, đó là 2:06h sáng. Tôi ngủ thiếp đi và giật mình tỉnh dậy vì con khó thở. Tôi chỉ có một giấc ngủ ngắn 30 giây vậy mà cảm giác như tôi đã ngủ hàng giờ. Lúc đó vẫn là 2:06 giờ sáng". Bố mẹ cậu bé đã sống trong nỗi sợ hãi mất con như vậy trong thời gian khá dài. Các bác sĩ nói rằng Hazzi có thể không bao giờ ăn, nói chuyện hay đi bộ được như những đứa trẻ bình thường khác. Khi Hazzi gần 3 tuổi, con được bác sĩ sửa khe hở vòm miệng, nếu phẫu thuật thành công, con có khả năng ăn uống và nói chuyện. Bố mẹ cậu bé bắt đầu dạy con ngôn ngữ ký hiệu từ rất sớm, sau đó bé được gửi vào học tại 1 ngôi trường. Hội chứng hiếm gặp Moebius khiến con không thể khép môi, lưỡi cũng không thể chuyển động được nhiều nên Hazzi phải sử dụng môi dưới và răng để tạo ra âm thanh nhất định. Mắt con có thể đảo qua đảo lại một chút. Hầu hết mọi người có thể hiểu con đang muốn truyền đạt điều gì, và khi có ai đó không hiểu, con sẽ tìm cách khác để giải thích lại. "Mọi người vẫn thường hỏi tôi đã làm thế nào để có thể vượt qua cú sốc lớn này. Tôi đã từng đau khổ và buồn rất nhiều, số lần con phải phẫu thuật là 17, tôi nhớ không thể quên. Hiện tại các vấn đề về đường thở của con đang dần tốt hơn, bởi vì khi con phát triển, đường thở sẽ lớn dần hơn, nhưng con sẽ vẫn bị liệt mặt. Hồi nhỏ con không thể thổi tắt 1 ngọn nến trong dịp sinh nhật, vì con đâu có đủ hơi thở. Nhưng bây giờ con có thể thổi bay 10 ngọn nến đang cháy. Con đang học lớp 5 và đã chuyển đến ngôi trường có nhiều bạn hơn. Điều này chính là động lực giúp gia đình tôi tiếp tục đồng hành bên con", người mẹ chia sẻ thêm. Moebius là một hội chứng thần kinh hiếm gặp ảnh hưởng đến các cơ kiểm soát chuyển động của khuôn mặt, xuất hiện từ lúc bé mới chào đời. nó là một hội chứng, vì vậy các triệu chứng và số lượng cơ tê liệt có thể khác nhau đối với mỗi đứa trẻ. trẻ Theo một số chuyên gia, Hội chứng thần kinh Moebius ở trẻ sơ sinh
Chủ đề liên quan:
3 phút chào đời cơ mặt cử động hội chứng hội chứng hiếm gặp mắc hội chứng ngừng thở rối loạn thần kinh toàn bộ