Dinh dưỡng hôm nay

Cậu bé sống sót với nhiều dị tật bẩm sinh hiếm gặp

Grayson Smith, 6 tuổi, Mỹ, bị mù, điếc, hộp sọ dị dạng... bác sĩ dự đoán khả năng sống sót chỉ vài tuần đến vài năm.

Tháng 1/2013, Grayson Smith chào đời, trái với tiên lượng rất xấu từ các bác sĩ, hiện tại bé đã 6 tuổi. Bố mẹ cậu bé là bà Jenny Smith và ông Kendyl Smith tin rằng cuộc sống của Grayson là một "phép màu".


Bé Grayson sinh ra với hàng loạt dị tật như khó thở, hộp sọ dị dạng, hai mắt sưng, bị mù và điếc...


Bà Jenny, mẹ của Grayson, không có dấu hiệu bất thường nào trong thời gian mang thai bé. Thế nhưng  Grayson không cất tiếng khóc lúc chào đời, gặp rất nhiều khó khăn khi thở, hộp sọ dị dạng và hai mắt bị sưng, còn bị mù và điếc.

"Chúng tôi không thể tìm được ai đó mắc bệnh giống Grayson", bà nói. "Con trai tôi là bệnh nhân duy nhất sinh ra với tất cả dị tật bẩm sinh trên người". Các bác sĩ đã lấy tên của Grayson để đặt cho tổng hợp các căn bệnh bẩm sinh hiếm gặp này.

"Tôi biết con mình không được bình thường", người mẹ nói. "Tất nhiên tôi vẫn rất yêu con, nhưng thật sự tôi rất sợ. Mắt Grayson sưng to, cơ thể lại rất nhỏ và có một chỗ phình to trên đầu. Nguyên nhân con tôi bị dị tật như vậy vẫn còn là câu hỏi lớn. Các bác sĩ đã tiến hành các xét nghiệm di truyền, xét nghiệm ADN nhưng không phát hiện điểm lạ".

Sau khi chào đời vài giờ, Grayson được chuyển đến một bệnh viện khác tại Atlanta, Georgia. Tại đây, các bác sĩ đưa ra một danh sách dài những dị tật bẩm sinh của Grayson và dự đoán khả năng sống sót của cậu bằng không. Hai tuần sau đó, Grayson được xuất viện. Điều ngạc nhiên là cậu làm được những việc các bác sĩ từng kết luận không thể.

Theo người mẹ, khi con trai tôi được 5 tuần tuổi, hai vợ chồng "lấy hết can đảm" rút ống thông dạ dày và cho con bú sữa bằng bình. Điều này trái với lời khuyên của bác sĩ, bởi có thể khiến con vừa khó thở vừa không ăn được gì, nhưng Grayson vẫn bú được bằng bình như những đứa trẻ khác. Kể từ khi rút ống thông dạ dày, Grayson không còn mắc chứng ngưng thở. Hai tuần tiếp đó, bé đã có thể nghe một chút.

Grayson đã trải qua 36 ca phẫu thuật lớn nhỏ để vá lỗ thủng tim, phục hình biến dạng xương và các vấn đề sức khỏe khác. Một vài ca phẫu thuật gần đây rất nguy hiểm đến tính mạng, trong đó có phẫu thuật lấy xương sườn của chính bé để ghép lên hộp sọ làm đầy lỗ hổng.

Ban đầu, các bác sĩ chẩn đoán rất có thể Grayson bị mù và điếc, còn gia đình khẳng định bé vẫn có thể nghe và nhìn, nói được. Bố mẹ cậu bé đăng một video Grayson đọc "Cam kết của lòng trung thành" nhân ngày Quốc khánh Mỹ. Những cập nhật trên trang cá nhân của gia đình cho thấy cuộc sống hàng ngày của Grayson rất lạc quan, vui vẻ.

Gia đình Grayson.

"Tôi đã khóc rất nhiều khi thấy con chịu đau. Ước gì tôi có thể giúp con bớt đau," bà Smith nói. "Đây là một cuộc đấu tranh tinh thần rất lớn mà chúng tôi phải vượt qua, và chúng tôi biết điều tồi tệ nhất có thể xảy đến bất cứ lúc nào. Sức khỏe của Grayson có thể chuyển biến xấu chỉ trong vài giờ".

Ngày 12/7, gia đình ông bà Smith chia sẻ câu chuyện con trai với truyền thông. Họ không biết Grayson có thể sống đến khi nào, nhưng họ lần nữa nhắc lại "luôn tin rằng cuộc sống của con trai là một phép màu".

Theo VnExpress

Nguồn: alobacsi.com

Mạng Y Tế
Nguồn: Sức khỏe toàn dân (http://suckhoetoandan.vn/p/5d304d223330852b957a9ec5)

Tin cùng nội dung

  • TS. Vũ Trường Khanh, Phó trưởng khoa Tiêu Hóa, BV Bạch Mai đã đưa ra những lời khuyên hữu ích cho bệnh nhân trước và sau nội soi đại tràng.
  • Hiểu về những thực phẩm có tác động xấu tới tình trạng viêm loét đại tràng sẽ giúp chúng ta “dễ sống” hơn với căn bệnh này.
  • Đứng bên bờ sinh tử, nhiều ca bệnh bắt buộc phải phẫu thuật sớm, nhưng nghiệt ngã thay, các bác sĩ lại gặp khó khăn vì người nhà bệnh nhân thà đưa người thân về… chờ ch*t chứ không chịu mổ xẻ. Người thầy Thu*c phải làm sao?
  • Kính chào quý báo, Em có nghe thông tin BV Đại học Y dược TPHCM có tổ chức phẫu thuật miễn phí cho người bị dị tật khe hở môi - hàm ếch. Em muốn tìm hiểu thông tin để đưa cháu nhà em đi chữa trị, kính xin quý báo giúp đỡ giùm em. Em xin trân trọng cảm ơn. (Mỹ Dung - mudung…@gmail.com)
  • Chú tôi được phẫu thuật tim ở TPHCM và từ nay về sau phải uống Thuốc chống đông máu. Bữa trước mưa lớn, nhà dột làm ướt toa Thuốc và tờ giấy ghi lời dặn của bác sĩ, mà chú thím tôi lớn tuổi nên không nhớ hết. Tôi muốn hỏi kỹ lại về Thuốc này và chế độ ăn uống, sinh hoạt của chú tôi thì phải hỏi ở đâu? Cảm ơn Mangyte rất nhiều! (Nguyễn Văn Thành – Cai Lậy, Tiền Giang)
  • Chào Mangyte.vn, Xin tư vấn giúp tôi, TPHCM có dịch vụ chăm sóc tại nhà cho bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối không? Phải liên hệ ở đâu? Mong nhận được sự giúp đỡ của quý báo. Chân thành cảm ơn. (Lê Thị Phượng - Tô Ký, Quận 12, TPHCM)
  • Trên các mạng xã hội hiện đang lan truyền với tốc độ chóng mặt bài Thuốc “10 phút khỏi bệnh sởi” nhờ tắm lá, hạt mùi… Tuy nhiên, cả chuyên gia đông y, tây y đều khẳng định, không có cơ sở khoa học với những bài Thuốc dân gian truyền miệng này.
  • Vẹo cột sống bẩm sinh là khiếm khuyết về độ cong ở mặt phẳng đứng ngang của cột sống lúc mới sinh. Tỷ lệ là trên 10.000 trẻ sơ sinh và ít gặp hơn so với các loại vẹo cột sống bắt đầu xuất hiện ở tuổi vị thành niên.
  • Chăm sóc giảm nhẹ đối với bệnh nhân ung thư giai đoạn muộn bao gồm liệu pháp dinh dưỡng (xem phần Điều trị triệu chứng) và/hoặc điều trị bằng Thu*c
  • Mọi người đều cần có một chế độ ăn uống khoa học và thường xuyên tập thể dục để có sức khỏe tốt và ngăn ngừa bệnh tật. Bệnh nhân ung thư có những nhu cầu sức khỏe đặc biệt, bởi vì họ phải đối mặt với những nguy cơ liên quan đến tác dụng phụ muộn cũng như sự tái phát của căn bệnh này
Tải ứng dụng Mạng Y Tế trên CH PLAY