Đó là chia sẻ của chị đồng tú minh (50 tuổi, ngụ quận 5, tp.hcm) về hành trình cùng con trai chống lại căn bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) tại buổi hội nghị tri ân “người hiến máu phenotype năm 2019” do bv truyền máu huyết học tp.hcm tổ chức diễn ra ngày 10-11.
Chị minh kể khi được 13 tháng tuổi, bé đình, con chị bị té cầu thang, lở miệng. sau khi vết thương lành, bé vẫn biếng ăn cháo, bú sữa và xanh xao. chị lo lắng đưa con đi khám và được biết con bệnh thalassemia. căn bệnh gây thiếu máu và thừa sắt, cần điều trị truyền máu và thải sắt suốt đời. kể từ đó, hai mẹ con ra vào bv truyền máu huyết học tp.hcm hằng tháng để theo dõi và truyền máu.
Chị Minh chia sẻ hành trình cùng con chống lại bệnh tật. Ảnh: HL
Chị minh chia sẻ nỗi sợ lớn nhất của chị là con không có máu hòa hợp để truyền từ những người tình nguyện xa lạ. “thấy con ngày càng lớn và khỏe mạnh, tôi mừng lắm nhưng càng lớn thì con phải hoạt động nhiều hơn nên mau thiếu máu, cần truyền nhiều hơn. tôi thì ngày càng lớn tuổi, không biết còn lo cho con được bao nhiêu năm nữa. tôi rất biết ơn những người thầm lặng đã hiến máu cứu con tôi cũng như nhiều bệnh nhân khác và mong ngân hàng máu sẽ luôn dồi dào” - chị minh tâm sự.
Bắt đầu hiến máu được bảy năm nhưng tham gia câu lạc bộ người hiến máu phenotype được bốn năm nay, chị nguyễn yến bình (công tác tại quận 1, tp.hcm) cho biết mỗi năm đều đặn hiến máu hai, ba lần. chị bình chia sẻ lần đầu tiên tham gia hiến máu hơi băn khoăn vì nghe lời đồn sau hiến máu rất mệt, tăng cân, da sạm xấu nên lo lắng. công việc hằng ngày của chị lại rất áp lực nên sợ khi hiến máu xong sẽ không đủ sức khỏe làm việc tiếp. tình cờ, lần đầu tiên đi hiến máu, chị gặp một đồng nghiệp đã hiến được 100 lần nhìn rất khỏe mạnh nên tự tin hơn. một số đồng nghiệp ban đầu cũng chung lo lắng với chị nhưng hiện tại đã thay đổi suy nghĩ và nối gót chị.
Chị Bình chia sẻ về việc tham gia câu lạc bộ hiến máu phenotype tại BV Truyền máu Huyết học TP.HCM. Ảnh: HL
“Mỗi lần hiến máu xong, tôi cảm thấy rất khỏe, về vẫn làm việc bình thường mà tâm trạng lại yêu đời, lạc quan hơn. Từ khi tham gia câu lạc bộ hiến máu phenotype, khi nào bệnh viện cần hiến máu cho người hòa hợp nhóm máu tôi đều sẵn sàng tham gia” - chị Bình bày tỏ.
Ts-bs nguyễn phương liên, phó giám đốc bv, cho biết ngoài nhóm máu chính gồm abo và rh thì có khoảng 30 hệ nhóm máu phụ khác gọi là phenotype. người mắc bệnh thalassemia thường phát hiện khi còn nhỏ nên rất cần máu, khả năng phải truyền máu nhiều lần và suốt cuộc đời. nếu người bệnh được truyền nhóm máu phù hợp kiểu hình phenotype thì sẽ giảm phản ứng không phù hợp nhóm máu, hạn chế tối đa tình trạng tán huyết sau khi được truyền máu.
Nếu truyền khác kiểu hình phenotype, cơ thể bệnh nhân sẽ sinh kháng thể chống lại yếu tố không hòa hợp và những lần sau sẽ càng khó chọn túi máu phù hợp để truyền. vì thế, năm 2014, bệnh viện đã thành lập clb người hiến máu phenotype với mong mỏi kêu gọi người hiến máu tình nguyện tham gia.
Theo bs ck1 ngô văn tân, trưởng khoa khám bệnh của bv, mỗi năm cả nước cần 1,9 triệu đơn vị máu, tương đương mỗi ngày cần 5.200 đơn vị máu nhưng hiện số lượng máu chỉ đáp ứng được 60%. hiện tại, bệnh viện đang quản lý 667 người hiến máu phenotype nhưng con số khá khiêm tốn so với nhu cầu của bệnh nhân cần truyền máu. vì nhiều lý do, người tham gia hiến máu phenotype cũng không đều đặn, do đó mục tiêu sắp tới là cần tăng số người hiến máu, tăng sự kết nối giữa người hiến máu và bệnh viện để cải thiện tình trạng.
GS-BS Phù Chí Dũng trao tặng bằng khen cho những tình nguyện viên hiến máu phenotype tích cực. Ảnh: MC
Nói về nhu cầu truyền máu tại bv truyền máu huyết học tp.hcm, gs-bs phù chí dũng, giám đốc bv cho biết: “hằng ngày nhu cầu cần máu của bệnh nhân rất lớn. ngoài bệnh thalassemia, nhiều loại bệnh khác như suy tủy, loạn sinh tủy cũng cần truyền máu hòa hợp phenotype. bệnh viện đã làm báo cáo khoa học cho thấy người bệnh thalassemia được truyền nhóm máu hòa hợp phenotype sẽ ít bị tán huyết hơn và kéo dài thời gian truyền máu lên 1,5-2 tháng thay vì chỉ một tháng”.
Theo bs dũng, mặc dù hiệu quả y tế cao nhưng bệnh viện chưa thể đáp ứng được hoàn toàn nhu cầu của người bệnh. mỗi ngày bệnh viện phải truyền máu cho 70-80 người bệnh thalassemia, trong khi người hiến máu chuyên nghiệp thì chỉ hiến được ba tháng/lần. bên cạnh đó, nhóm máu phù hợp kiểu hình phenotype với bệnh nhân còn hạn chế do chi phí thử phenotype máu hiến khá tốn kém nên giải pháp trước mắt là bệnh viện lập câu lạc bộ để kêu gọi người có phenotype phù hợp hiến cho bệnh nhân.
Do đó, về lâu dài, theo bs dũng, việt nam cần học hỏi cách làm ở các nước tiên tiến trên thế giới để chủ động nguồn máu hòa hợp phenotype với bệnh nhân. ở những nước này, tất cả người bệnh đều được thử phenotype khi cần truyền máu. ngoài ra, tùy theo nhu cầu của mỗi nước mà người hiến máu được thử ngẫu nhiên phenotype để khi bệnh nhân cần thì có thể dễ dàng lựa chọn túi máu phù hợp trong ngân hàng máu.
Chủ đề liên quan:
bệnh tan máu bẩm sinh bệnh thalassemia Bệnh viện Truyền máu huyết học con thiếu máu hiến máu phenotype lo sợ lợi ích hiến máu tình nguyện người mẹ những người thiếu máu truyền