Theo thống kê của Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, mỗi năm tại Việt Nam có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, khoảng 800 trẻ không thể ra đời vì phù thai.
TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Các chuyên gia nhận định, Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh rất thấp, số Tu vong lớn. Cùng với đó, hiện tại, số lượng bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Nhận thức rõ hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh, từ năm 2009, Tổng cục Dân số (Bộ Y tế) đã đầu tư từ nguồn kinh phí Chương trình mục tiêu Quốc gia DS-KHHGĐ để triển khai các hoạt động về "Nghiên cứu, ứng dụng giảm tỷ lệ mắc bệnh Thalassemia" tại Bệnh viện Nhi Trung ương và tỉnh Hòa Bình.
Đến năm 2012, mô hình "Giảm tỷ lệ người mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) tại cộng đồng" được thực hiện tại 144 xã (72%) thuộc 11 huyện/thành phố (100%) của tỉnh Hòa Bình đạt được nhiều kết quả quan trọng, góp phần giảm thiểu tỷ lệ mắc mới bệnh Thalassemia trên địa bàn triển khai.
Cùng với đó, nhiều hoạt động tuyên truyền, nâng cao nhận thức của người dân về thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh, hệ lụy và cách phòng ngừa được triển khai tại nhiều địa phương khác trên toàn quốc, nhất là những nơi có số bệnh nhân tan máu bẩm sinh mắc cao, bước đầu mang lại nhiều hiệu quả tích cực.
Tuy nhiên, theo BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục (Tổng cục Dân số), trên thực tế, việc quan tâm chỉ đạo của một số các cấp chính quyền địa phương cũng như các cơ quan hữu trách về dự phòng bệnh tan máu bẩm sinh chưa thực sự được chú trọng. Trong khi đó, đội ngũ chuyên môn, trang thiết bị, kinh phí và hiểu biết về chuyên môn về lĩnh vực này đang còn thiếu và yếu.
Theo BS Mai Xuân Phương, để giảm thiểu tiến tới đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, vấn đề mấu chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Tan máu bẩm sinh Quốc gia. Chương trình này sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gene bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.
Theo đó, cần có những giải pháp quốc gia nhằm nâng cao nhận thức của người dân về bệnh tan máu bẩm sinh. Đồng thời, nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế.
Trong đó, có những giải pháp cụ thể như: Đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu.
"Mong muốn của ngành Y tế chúng tôi trong tương lai là phối hợp với ngành Giáo dục và Đào tạo sẽ đưa thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh trở thành bài giảng chính thức cho sinh viên ngành Y, giáo viên bộ môn sinh học và được lồng ghép vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên vì đây là đối tượng sẽ bước vào độ tuổi kết hôn, sinh đẻ sau này", BS Mai Xuân Phương nhấn mạnh.
Cùng với đó, tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…
Các hoạt động truyền thông tập trung vào sản xuất các tài liệu và sản phẩm truyền thông như tờ rơi, sách mỏng, tranh lật, pa nô, áp phích, bản tin chuyên đề, phóng sự, ký sự, các đoạn phim ngắn, video clip, thông điệp truyền hình, thông điệp phát thanh… về các nội dung bệnh tan máu bẩm sinh; tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm trước sinh và sơ sinh.
Bên cạnh đó, mở rộng các hình thức truyền thông hiện đại để cung cấp thông tin, tư vấn về bệnh tan máu bẩm sinh qua internet, trang tin điện tử, mạng xã hội, điện thoại di động và các phương tiện truyền tin khác; tăng cường truyền thông trên các trang tin có nhiều người truy cập, các trang tin mà vị thành niên/thanh niên, nam giới và phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ ưa thích và quan tâm...
Năm 2019, Bộ Y tế đã ban hành Hướng dẫn tư vấn, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh. Mới nhất, ngày 21/4, Bộ Y tế ban hành Quyết định về việc Hướng dẫn Chuyên môn kỹ thuật trong sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh, trong đó lần đầu tiên quy định cụ thể hướng dẫn chuyên môn cho các cơ sở y tế về sàng lọc Thalassemia.
Chủ đề liên quan:
bẩm sinh bệnh tan máu bệnh tan máu bẩm sinh dân số dự phòng bệnh tan máu bẩm sinh ngăn ngừa nỗ lực tan máu tan máu bẩm sinh thalassemia