Trung bình mỗi tuần, BV Nhi Nghệ An tiếp nhận 5-7 bệnh nhân mắc bệnh huyết tán bẩm sinh.
Điều đáng nói là các bệnh nhi đến nhập viện đều ở giai đoạn muộn so với tuổi phát hiện bệnh. Trong khi đó, rất nhiều bố mẹ không hề hay biết nguyên nhân cũng như khái niệm sơ đẳng về căn bệnh này…
Kiệt sức vì "đổ xăng" cho bệnh của con
Cháu Nguyễn Văn Hùng, 7 tuổi, ở xã Thanh Xuân, huyện Thanh Chương (Nghệ An) thân hình gầy gò, xanh xao, đôi mắt lờ đờ, môi thâm quầng mệt mỏi.
Ôm con thật chặt vào lòng, chị Đinh Thị Tuyết (mẹ của Hùng), rớm nước mắt kể: Cả đời vợ chồng em có bao giờ nghe đến hai từ "huyết tán" đâu. Phải đến cháu thứ ba, BS nói mới hay vợ chồng mang gen bệnh từ khi kết hôn mà không hề hay biết. Giờ đây, mỗi lần nhìn con đau đớn, bệnh tật, lòng em lại đau như muối xát.
Hùng được phát hiện bệnh từ lúc 3 tuổi, trước đó em xuất hiện những triệu chứng ốm vặt, hay tiêu chảy rồi hay chảy máu răng kéo dài. Càng ngày em càng xanh xao, lá lách to dần rồi sa xuống tận rốn khiến em đau đớn. Vợ chồng chị Tuyết đưa con đi khám thì mới hay biết con mình bị bệnh
huyết tán bẩm sinh.
Bán cả con trâu "đầu cơ nghiệp" rồi gom được gần 10 triệu đồng, vợ chồng chị đưa con ra BV Nhi TƯ để cho con được cắt lách.
Từ đó đến nay cứ đều đặn hai tháng, vợ chồng chị lại khăn gói đưa hai con xuống BV Nhi Nghệ An truyền máu. Gia đình vốn đã khó khăn, giờ càng chồng chất khó khăn. Cả nhà chỉ có hai sào ruộng khoán nên anh Sơn (bố của Hùng) đã phải quần quật làm thuê đủ mọi việc như phụ hồ, phun Thu*c trừ sâu thuê lấy tiền duy trì sự sống cho con...
Cũng giống như chị Tuyết, tại BV Nhi Nghệ An, anh Hà Văn Tròn, người dân tộc Thái, quê xã Quỳnh Thắng, Quỳnh Lưu vất vả với những đứa con bệnh tật.
Cách đây hai năm, đứa con gái anh sau một thời gian ốm đau đã mất khi mới 11 tuổi. Gánh nặng đổ lên gia đình anh từ khi cháu thứ hai Hà Văn Tuyền cũng ốm đau liên miên. Dành dụm được một ít tiền, anh đưa con vào BV Nhi Nghệ An khám. Tại đây, các BS chẩn đoán cháu mang bệnh
huyết tán bẩm sinh.
Anh Tròn cho biết: Hai anh chị cưới nhau, sinh con ra cũng bình thường như bao đứa trẻ khác. Nhưng được 3 tuổi, thì các con anh bắt đầu có triệu chứng như chảy máu chân răng kéo dài. Càng ngày các cháu càng xanh xao, vàng vọt.
Bây giờ anh mới biết được con gái đầu của mình cũng mắc bệnh này là do gen từ vợ chồng anh. Các BS ở đây đã khuyên anh chị nên thận trọng nếu sinh nữa bởi khả năng mắc bệnh là rất cao.
Tìm bệnh trước khi kết hôn
Những năm gần đây, tại Nghệ An số lượng bệnh nhi mắc bệnh
huyết tán bẩm sinh có xu hướng gia tăng. Các BS ở phòng khám BV Nhi cho biết: Trung bình mỗi năm có khoảng 200 lượt đến điều trị tại bệnh viện, chiếm 43,5% các bệnh về máu.
Phần lớn bệnh nhi đều ở trong các gia đình miền núi, điều kiện kinh tế khó khăn (chiếm 63,8%).
Lúc này trẻ cần được truyền máu kịp thời nếu không sẽ bị suy kiệt và Tu vong trước tuổi vị thành niên.
Tuy nhiên, thực tế hiện nay, bệnh nhân phần lớn lại con gia đình khó khăn, việc duy trì sự sống cho các em đều tính bằng ngày, bằng tháng, với những khoản tiền đi vay mượn. Để chữa trị bệnh này là một điều vô cùng khó khăn.
BS Ngũ Thị Lê Vinh, Trưởng khoa Tiêu hóa - Máu (BV Nhi Nghệ An) cho biết: Điều trị bệnh này cần truyền máu định kỳ, bệnh nhân chỉ có thể kéo dài sự sống bằng cách truyền máu, tiêm hoặc uống Thu*c thải sắt. Và cao hơn là ghép tủy mới có thể khỏi bệnh.
Điều đáng nói, hiện nay do thiếu hiểu biết nên các bệnh nhân đến bệnh viện đều ở giai đoạn muộn so với tuổi phát hiện bệnh (trên 5 tuổi chiếm 69,3%). Chính vì thế, cần có chương trình truyền thông đến với người dân đối với căn bệnh này.
"Chữa bệnh này khá tốn kém và ít hiệu quả trong khi phòng bệnh lại hiệu quả hơn nhiều. Vì vậy, các bậc phụ huynh cần biết phòng bệnh cho con bằng cách tìm hiểu rõ về căn bệnh, xét nghiệm máu trước khi kết hôn để biết mình mang gen bệnh huyết tán hay không", BS Vinh nói.
Theo Hồ Hà - Gia đình & Xã hội