Bé 5 tuổi có gương mặt như bà thím 50, nguyên nhân từ căn bệnh hiếm gặp này

Chị Lục Lộc và anh Lý Căn sống ở làng Cổ Thành (thuộc thành phố Mạnh Tử, tỉnh Vân Nam, Trung Quốc) đã kết hôn vào ngày 22/12/2012. Không lâu sau, cặp vợ chồng có “tin vui” nhưng không ngờ chị Lục lại mang thai ngoài tử cung, khiến chị phải bỏ con và cắt bỏ một ống dẫn trứng. Không chỉ vậy, một vòi trứng còn lại của chị cũng bị tắc, khiến chị sau này khó mà có con được.

Dù vậy, cặp vợ chồng vẫn cố gắng chạy chữa để kiếm con cho thỏa ước mong được làm cha làm mẹ. Cả hai đã chi ra gần 100.000 tệ (hơn 352 triệu đồng) khi khám chữa bệnh tại nhiều bệnh viện. Và rồi chị Lục cũng mang thai.

Ngày 4/4/2014, chị Lục và anh Lý chào đón con gái đầu lòng. Cô bé lúc mới chào đời rất đáng yêu, dễ thương và được đặt tên là Tịnh Hấp. Sự xuất hiện của con gái mang tới cho ngôi nhà nhỏ luồng không khí tươi vui, nhưng khoảng thời gian tươi đẹp này lại không kéo dài được bao lâu.

Con gái của cặp vợ chồng càng lớn càng có nhiều điểm khác lại với bạn bè cùng trang lứa. Cụ thể, đầu của Tịnh Hấp to dần lên, vóc dáng thấp bé hơn so với bạn vè, chân bị cong, lưng không thể đứng thẳng và mắt dần đờ đẫn. Không chỉ vậy, Tịnh Hấp còn có khuôn mặt già dặn như bà thím 50 tuổi dù bé chỉ mới 5 tuổi, khiến bé bị nhiều người gọi là “quái vật”.

Vợ chồng anh Lý đã đưa con tới bệnh viện ở Côn Minh để thăm khám. Tuy nhiên, căn bệnh quá phức tạp và hiếm gặp nên các bác sĩ đề nghị họ đưa con tới Bắc Kinh điều trị. Tại bệnh viện ở Bắc Kinh, các bác sĩ kết luận Tịnh Hấp mắc chứng Mucopolysaccharidosis (MPS), một bệnh rối loạn dự trữ thể tiêu bào.

Đây là một căn bệnh hiếm gặp, tỷ lệ mắc bệnh này là 1/100.000. Những đứa trẻ mắc phải căn bệnh này thường có khuôn mặt già nua, vóc dáng thấp bé, IQ thấp, có khả năng mắc bệnh van tim và bệnh tai mũi họng.

Đáng buồn hơn, các chuyên gia ở Bắc Kinh nói rằng không có phương pháp nào có thể điều trị căn bệnh này. Thế nhưng, vợ chồng anh Lý vẫn không từ bỏ hy vọng, đưa con đi chạy chữa khắp nơi.

Sau đó, một cơ duyên tình cờ đã giúp cặp vợ chồng có cơ hội đưa con sang Đức để thử nghiệm một loại thuốc điều trị. Tháng 7/2016, gia đình nhỏ này đã đến Hamburg, Đức, để bắt đầu quá trình thử nghiệm, nhưng qua nửa năm rồi mà kết quả thử thuốc vẫn không khả quan.

Tới tháng 5/2019, vợ chồng chị Lục lại đưa con gái tới Quảng Châu chữa trị. Tuy nhiên, do quá đông bệnh nhân nên phải chờ rất lâu bé Tịnh Hấp mới được khám bệnh. Nhưng may thay, bác sĩ nói rằng bé Tịnh Hấp vẫn còn hy vọng, có thể thử điều trị bằng cách ghép tủy.

Câu nói của bác sĩ như ánh sáng cuối đường hầm, tiếp thêm hy vọng cho vợ chồng chị Lục. Thế nhưng, chi phí thực hiện phẫu thuật lại vượt quá khả năng chi trả của họ, nên họ đành phải tạm gác chuyện này lại.

Từ khi đó, cặp vợ chồng làm việc không quản ngày đêm, cố gắng tích cóp tiền để chữa bệnh cho con gái. Nguồn thu nhập chính của gia đình là hai mảnh đất trồng rau, nếu tốt thì thu nhập khoảng 14.000 tệ/năm (gần 50 triệu đồng). Có những lúc không ai trông con, chị Lục đành phải vừa địu con trên lưng vừa làm việc đồng áng. Dù vậy, vợ chồng chị Lục đều cảm thấy mọi sự cố gắng của họ đều xứng đáng.

Chị Lục nghẹn ngào nói: “Trong suốt 5 năm qua, trong lòng tôi chỉ có một suy nghĩ rằng chỉ cần vợ chồng tôi kiên trì, không bỏ cuộc thì con gái tôi sẽ được chữa khỏi bệnh. Chỉ cần con gái tôi khỏi bệnh thì khó khăn thế nào chúng tôi cũng chịu được. Chúng tôi sẽ cố gắng làm việc chăm chỉ hơn để kiếm tiền cho con tôi được ghép tủy càng sớm càng tốt”.

Hiện Tịnh Hấp đã 5 tuổi nhưng bé vẫn như một đứa trẻ sơ sinh, không thể tự chăm sóc bản thân, những việc nhỏ nhặt như ăn uống, mặc quần áo, đi vệ sinh,.. bé vẫn cần sự giúp đỡ của mẹ. Vì lý do thể chất nên bé không được đi học như bạn bè cùng trang lứa nhưng Tịnh Hấp vẫn được mẹ dạy đọc, học đếm mỗi ngày.

Nhìn khuôn mặt già nua và ánh mắt thất thần của con gái, chị Lục đau đớn nói: “Mỗi lần nhìn con gái, tôi bất giác rơi nước mắt. Làm mẹ ai chẳng muốn con có một tuổi thơ đẹp, nhưng những kỷ niệm thời thơ ấu của con gái tôi đều ở trong bệnh viện”.

Xem thêm: Triệu chứng mất khứu giác sau khi nhiễm COVID-19 và cách phục hồi nhanh chóng, hiệu quả

Phong Vũ

Theo Người đưa tin