Chắp cánh ước mơ cho trẻ mắc bệnh huyết tán

Lớp học “Chắp cánh ước mơ” cho trẻ em, học sinh mắc bệnh huyết tán.

Người khởi xướng mong mỏi lớp học sẽ là ngôi nhà thứ 2 của trẻ mắc bệnh thiếu máu huyết tán (Thalassemia). Các em không còn sợ bệnh viện, tiếp tục điều trị, sống, và được làm những điều bình thường như bao bạn bè khác.

Những đứa trẻ mắc bệnh

Lang Minh Trường (14 tuổi) và Lang Văn Phi (12 tuổi) được các bác sĩ tại Trung tâm Huyết học – Truyền máu tỉnh Nghệ An gọi là trường hợp điển hình của căn bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh). Bởi đây là anh em ruột, và cùng phát hiện bệnh từ bé. Nhà ở xã biên giới Thông Thụ, (huyện Quế Phong, Nghệ An) cứ cách 1 tháng, chị Vi Thị Lan (mẹ của Trường và Phi) lại đưa 2 con trai vượt 200km nhập viện.

Người mẹ dân tộc Thái nhớ lại: Khi mới sinh được 6 tháng, chị thấy con bị vàng da, quấy khóc. Đi khám, bác sĩ bảo bị bệnh tan máu bẩm sinh. Lúc đó chị cũng không biết đó là bệnh gì, chỉ biết là khi nào con mệt, vàng da, ngủ li bì phải đưa đi “thay máu”. “Còn đứa thứ 2, nuôi đến năm 3 tuổi thì cũng mắc bệnh giống anh. Bây giờ chồng đi làm công ty ở ngoài Bắc, còn tôi ở nhà không làm được chi cả, chỉ có đưa con đi bệnh viện. Hai vợ chồng sợ, không dám đẻ thêm con nữa”, nhìn 2 con nằm ở 2 giường bệnh, chị Lan buồn bã lắc đầu.

Ngoài thời gian nằm viện, trở về nhà, Trường và Phi đi học tại Trường Phổ thông DTBT THCS Thông Thụ (huyện Quế Phong). Nhưng ngày nào, chị Lan cũng phải chở con vượt hơn 15km đi học dù cả 2 đều thuộc diện được ở bán trú. “Lúc đầu, tôi cũng thử cho con ở lại, nhưng chỉ được vài hôm, nhà trường gọi bố mẹ đến đưa con về vì cháu bị đau bụng, nôn. Lý do con không thể ăn cơm bán trú bình thường như các bạn, mà phải kiêng một số thức ăn. Mẹ cũng khổ mà con cũng vất vả lắm, không biết đi học được đến khi mô”, chị nói.

Năm nay 15 tuổi, Hà Minh Trang là một trong những bệnh nhân học cao nhất ở Khoa Bệnh máu tổng hợp 2. Em đang học lớp 9 tại Trường PT DTNT THCS Quỳ Châu (Nghệ An). “Em vào truyền máu, thải sắt được 13 ngày rồi, khỏe lên nhiều. Theo lịch, ngày mai em kết thúc điều trị và được ra viện. Nhưng chưa thấy bác sĩ bảo gì nên em đang đợi”, Minh Trang tỏ vẻ mong ngóng. Em nằm viện một mình, đến bữa tự gọi cơm ăn, đến giờ tự dậy để bác sĩ truyền dịch, đạm, và truyền máu.

Trang không biết mình mắc bệnh từ lúc nào, chỉ biết từ bé, cứ cách 1 – 2 tháng, em mệt mỏi, kiệt sức lại được bố mẹ đưa đi viện. Mỗi đợt truyền máu – thải sắt trung bình là 2 tuần. Đồng nghĩa với việc 2 tuần đó em phải nghỉ học. Lớn dần lên, cô bé dân tộc Thái biết mình mang trong người căn bệnh thiếu máu huyết tán và dần xem bệnh viện là ngôi nhà thứ 2 của mình. Đến hè lớp 8, đã có thâm niên đi “truyền máu”, nên Trang không cần bố mẹ đưa đi viện nữa. Mỗi khi thấy sức khỏe yếu, Trang tự bắt xe khách vượt hơn 150km từ huyện Quỳ Châu xuống TP Vinh nhập viện. Sau khi sức khỏe ổn định, em lại tự bắt xe ngược về trường, ở nội trú.

Nhưng năm học này, Trang chuẩn bị vào lớp 10 và phải trải qua kỳ thi tuyển quan trọng. “Nghỉ học liên tục em cũng lo lắm, vì sắp thi rồi. Mỗi lần xuống viện em mang theo sách vở, nhưng mệt nên không học được nhiều. Cũng may về trường, em được thầy cô phụ đạo, dạy bù và các bạn hướng dẫn thêm”, Trang chia sẻ.

Cạnh bên giường bệnh của Trang là em Vi Thị Hiền (xã Châu Nga, huyện Quỳ Châu). Hiền không đến trường từ khi hết tuổi mẫu giáo. Căn bệnh tan máu bẩm sinh nặng khiến cô bé phải thường xuyên đi viện. Cơ thể Hiền nhỏ bé, chân tay co rút như một cô bé 7 – 8 tuổi, gương mặt xanh xao. Cuộc sống của em phần nhiều ở bệnh viện. Ước mơ được tới trường, học chữ, cũng trở nên xa xôi vời vợi.

Nguyện vọng của bệnh nhân đặc biệt

Vào Trung tâm Huyết học – Truyền máu Nghệ An, chỉ quan sát bằng mắt thường, có thể nhận biết được bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Đó là những gương mặt vàng vọt, xanh xao, mệt mỏi mà trong y học gọi là “bộ mặt thalassemia”.

Doãn Thị Thu (SN 1983) cũng là một bệnh nhân Thalassemia. Từ năm 17 tuổi, Thu phải tự ra Hà Nội chữa bệnh ở Viện Huyết học truyền máu Trung ương. Mấy năm gần đây, chị chuyển về điều trị tại Nghệ An.

Cũng là bệnh nhân, chị thấu hiểu những thiệt thòi của người bị tan máu bẩm sinh. Các em nhỏ ở vùng sâu vùng xa lại càng vất vả hơn, thường xuyên gián đoạn việc học. Thậm chí có người phải từ bỏ luôn ước mơ con chữ. Thời điểm điều trị tại Hà Nội, chị thấy các nhóm tình nguyện tổ chức cho bệnh nhân học vẽ, học nhạc, sinh hoạt ngoại khóa. Vì vậy, chị cũng bắt đầu làm việc thiện như cách để trả nợ cuộc đời và ấp ủ mong muốn làm điều ý nghĩa bù đắp thiếu hụt cho những người cùng số phận ở quê hương.

“Có lần, tôi nhìn thấy một bệnh nhân cứ loay hoay mãi ở bệnh viện chưa về nhà được, vì bên bảo hiểm chưa thanh toán tiền hỗ trợ hộ nghèo. Lý do người này không biết chữ, phải nhờ người khác ở quê viết đơn, nhưng họ lại viết sai 1 chữ số. Một trường hợp khác là chị Hoàng Thị Lan, cũng là mắc bệnh huyết tán. Gần 50 tuổi, chị ấy chỉ ước ao được một lần cầm bút, viết đúng tên mình. Lúc ấy, trong tôi chợt thôi thúc mong muốn mở một lớp học, để “xóa mù” cho bệnh nhân huyết tán khó khăn, không được đi học”, chị Doãn Thị Thu nói.

Thời gian ở trung tâm, chị cũng thấy nhiều bác sĩ, điều dưỡng tranh thủ thời gian nghỉ giữa ca trực, đến hỏi han, động viên bệnh nhi, hướng dẫn các em học bài. Trong đợt tổ chức vui Trung thu (2020), khi hỏi điều ước, các em nói muốn được đến trường cùng bạn bè.

Trước những lời nói ngây thơ đó, Doãn Thị Thu đã đề xuất với các bác sĩ, lãnh đạo Trung tâm Huyết học - Truyền máu Nghệ An, xin được mở một lớp học “Chắp cánh ước mơ”. Không ngờ, đề xuất này của nữ bệnh nhận được ban giám đốc đồng ý ngay. Trung tâm dành một căn phòng làm lớp học ở khoa máu tổng hợp 2 với đầy đủ điện thắp sáng, quạt, điều hòa, bàn ghế học sinh. Chị và các bác sĩ cũng kết nối với tình nguyện viên là thầy cô giáo, sinh viên đang ở TP Vinh đến dạy học miễn phí.

Ngày mở lớp, những đứa trẻ bỡ ngỡ mang theo bút vở đi học. Thời gian học vào buổi tối, từ 19 giờ đến 21 giờ – khi bệnh nhân đã hoàn thành đợt trị liệu trong ngày. Có bé, trên tay vẫn nguyên lớp băng bó để giữ kim truyền máu. Ngoài cửa lớp, phụ huynh thập thò, hướng mắt vào trong. Được động viên, nhiều bố mẹ tham gia học cùng con để “xóa mù” trong bỡ ngỡ, vui mừng.

Lớp học “chắp cánh ước mơ”

Vi Tuấn Khanh là học sinh lớp 1, Trường Tiểu học Châu Hội 1 (huyện Quỳ Châu, Nghệ An). Mới 6 tuổi, Khanh đã quen với việc truyền máu, dù vẫn sợ kim tiêm. Mới nhập viện gần 1 tuần, gương mặt Khanh vẫn đang xanh xao. Cậu bé mệt mỏi, chỉ muốn nằm trên giường, không chơi đùa như bình thường. Nhưng nhắc đến việc học, Khanh nhỏm dậy với tay lấy balo rồi đem vở Toán, Tiếng Việt mở ra khoe. Là học sinh dân tộc thiểu số, lại phải thường xuyên nghỉ học, vậy mà Khanh vẫn đọc lưu loát tiếng Việt. Trong vở là nét chữ tròn trịa, cứng cáp, bài tính đúng được cô khen.

“Trước đó, mỗi lần nhắc đến việc xuống viện là cháu sợ, chỉ thích ở nhà đi trường. Có hôm bồng con lên xe mà cả mẹ, cả con cùng khóc. Nhưng kể từ khi có lớp học dưới bệnh viện, có bạn, có thầy cô, cháu không còn trốn nữa. Dù mệt lắm vẫn nhắc mẹ mang theo sách vở để xuống viện học với các bạn”, chị Lữ Thị Huệ - mẹ Khanh kể.

Đến nay, lớp học “Chắp cánh ước mơ” tại Trung tâm Huyết học - Truyền máu Nghệ An duy trì được gần 5 tháng. Nhiều người đã thoát mù chữ, biết đọc biết viết. Các em nhỏ được nói chuyện với giáo viên, bác sĩ, được học hát, tô màu hoặc học chữ… Với những bạn đã đi học, thầy cô sẽ ôn kiến thức, hoặc dạy bài mới theo chương trình học, để không bị hổng kiến thức quá nhiều.

Bác sĩ Phạm Quốc Hội - Khoa Bệnh máu tổng hợp 2 chia sẻ: “Có lẽ, điều thiệt thòi nhất của các con là không được đến trường, đến lớp. Chúng tôi mong muốn giúp tâm trạng của các con luôn được thoải mái, từ đó sẽ nâng cao hiệu quả trong quá trình điều trị”.

Mỗi tối, ăn cơm xong chị Doãn Thị Thu lại từ nhà ở xã Nghi Thái (huyện Nghi Lộc) lên Trung tâm ở TP Vinh (cách 8km) cùng các bác sĩ, tình nguyện viên hỗ trợ các em học bài. Lớp học được chị dồn tâm huyết, tình cảm, coi như ngôi nhà thứ 2.

“Bệnh nhân huyết tán một khi đã phải nhập viện, tức là sức khỏe suy kiệt. Cả ngày tiêm truyền rất mệt mỏi, đặc biệt với trẻ con lại càng khó chịu hơn, dễ khóc, cáu gắt. Vì vậy, việc lựa chọn giáo viên tình nguyện cũng rất quan trọng. Phải là những người đủ kiên nhẫn, có tấm lòng yêu thương, đồng cảm với các em. Khi đó, các em mới thấy tin cậy và mở lòng”, Doãn Thị Thu tâm sự.

Qua thời gian, mỗi tiết học các bạn học sinh từ rụt rè trở nên vui vẻ, mạnh dạn hơn. Lớp học ước mơ của Thu, các bác sĩ và của chính những bệnh nhân huyết tán cũng đã có thành quả đầy xúc động, ý nghĩa.

Trung tâm đang điều trị cho trên 100 bệnh nhân. Trong đó có nhiều bệnh nhi phải điều trị dài ngày, cuộc sống gắn chặt với tiêm truyền, nên hầu hết đều lỡ dở học hành. Vì vậy, trung tâm đã phối hợp các tình nguyện viên trên địa bàn mở lớp học miễn phí “Chắp cánh ước mơ”. Từ đó góp phần thực hiện được mong muốn cháy bỏng của bệnh nhân và học sinh dù với người bình thường, nó tưởng rất giản đơn. - Bác sĩ Nguyễn Đình Khuê (Giám đốc Trung tâm Huyết học - Truyền máu tỉnh Nghệ An)