Gần đây, cư dân mạng bỗng "phát sốt" khi đoạn clip quay lại cảnh "chơi cầu trượt" trên giường của một bé gái xương thủy tinh được đăng tải. Được biết, nhân vật chính trong đoạn clip là cô bé Ainsley Grace (khi đó, bé được 2 tuổi).
Vì mang trong mình căn bệnh xương thủy tinh rất dễ gãy nên bé gái không được trải nghiệm cuộc sống như các bạn đồng trang lứa. Song, mặc dù vậy, Ainsley chưa bao ngừng cười và nụ cười của bé thật sự chạm đến trái tim của tất cả mọi người.
Cô bé xương thủy tinh chơi cầu trượt trên giường bệnh.
Chị Ashley Grey cùng anh Brady, sinh sống ở Ohio (Mỹ) kết hôn vào năm 2011, nhưng mãi đến trước một ngày kỷ niệm 5 năm yêu nhau, anh chị mới biết gia đình mình sắp có thêm một thành viên nữa. Điều này khiến cặp vợ chồng vô cùng hạnh phúc và mong ngóng ngày được gặp con qua màn hình siêu âm.
Khi thai được 18 tuần, bà mẹ 1 con được hẹn đi siêu âm giới tính. Chị kể: "Chúng tôi không những được thông báo giới tính của thai nhi, còn hơn thế nữa, họ bắt đầu nói về giải phẫu học. Cả căn phòng chìm trong yên tĩnh.
Sau đó, các bác sĩ thông báo với tôi rằng con gái tôi có bàn chân khoèo, tay và chân nhỏ cùng với một vết thủng ở tim. Sẽ không có gì đáng lo nếu những bệnh này nằm riêng lẻ trên từng cá thể, nhưng vì tất cả đều ở cùng trên cơ thể của con tôi nên họ đã giới thiệu chúng tôi đến một chuyên gia. Ngày hôm sau, chúng tôi có một cuộc siêu âm khác. Đó cũng là lúc chuyên gia chắc chắn đã có điều gì không ổn đối với Ainsley".
Các bác sĩ đã đưa ra lời khuyên nên chấm dứt thai kỳ, song vợ chồng chị Ashley không đồng ý. "Bác sĩ nói với tôi rằng con tôi có vẻ mắc bệnh khá nghiêm trọng, nhưng chúng tôi đã đợi con quá lâu rồi nên chúng tôi không có ý định từ bỏ con", bà mẹ 1 con nói.
Mặc dù anh chị Ashley - Brady vẫn vững tin, tuy nhiên, cứ sau mỗi cuộc hẹn với bác sĩ, tin tức về con ngày một tồi tệ. "Mỗi lần khám là một lần chúng tôi thêm đau lòng. Con gái tôi có cánh tay ngắn, một xương đùi bị gãy. Bác sĩ còn nghi ngờ một phần não của con không phát triển, lại còn bị khuyết thêm một phần não nữa. Tại cuộc hẹn cuối cùng, bác sĩ còn cho biết hộp sọ của con tôi mềm đến mức nó không chịu đựng được áp lực của thiết bị siêu âm".
Vào ngày 24 tháng 1 năm 2017, bé gái Ainsley Grace chào đời. Đó là một ngày mà vợ chồng chị Ashley không thể quên. "Trước khi lên bàn mổ, bác sĩ đã nói rằng Ainsley có khả năng không sống sót. Cả căn phòng lặng ngắt như tờ. Nhưng khi nghe tiếng khóc của con, chúng tôi đã có thể thở phào nhẹ nhõm. Anh Brady được phép đến nhìn Ainsley và chụp 1 tấm ảnh với con trước khi bác sĩ đưa con qua phòng chăm sóc đặc biệt để kiểm tra", bà mẹ 1 con nhớ lại.
Kết quả kiểm tra cho thấy Ainsley bị chảy máu não, gần như gãy xương, hông bị lệch, chân và bàn chân trái bị quay ngược lên tới nách, còn tay và chân phải bị khoèo.
Và cô bé đã phải dành 5 tuần đầu đời trong phòng chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh trước khi về nhà với cha mẹ. Từ đó, lúc nào chị Ashley và anh Brady cũng phải bế con đúng kiểu "nâng như nâng trứng, hứng như hứng hoa" vì xương của Ainsley rất mỏng manh, chỉ cần một cử động nhẹ cũng có thể bị gãy do cô bé mắc phải chứng rối loạn di truyền có tên gọi là chứng tạo xương không hoàn hảo loại 3.
Bà mẹ 1 con còn kể rằng chỉ cần sơ sểnh để tay của con gái thõng xuống trong khi bế cũng sẽ bị gãy và khi được 2 tháng tuổi, hầu như xương nào của Ainsley cũng bị gãy ít nhất một lần.
Khoảng 3 tháng tuổi, bé gái bị não úng thủy và đây là cuộc phẫu thuật não đầu tiên. Đến tháng tiếp theo, Ainsley tham gia phẫu thuật lần thứ hai để lắp một chiếc shunt - van điều chỉnh lượng, hướng dòng chảy và áp suất dịch não tủy ra khỏi tâm thất não. Cũng tại thời điểm này, bác sĩ phát hiện cô bé bị một dị tật não mà họ không thể can thiệp hoặc giải phẫu được.
Lúc 9 tháng tuổi, Ainsley đã được phẫu thuật lần 3 để thay shunt, chèn cổng truyền dịch, đồng thời xoay chân trái xuống và duỗi thẳng.
Có thể nói rằng, dù chỉ mới có 9 tháng tuổi nhưng cô gái nhỏ Ainsley đã phải trải qua rất nhiều đau đớn. Nhưng bất chấp những khó khăn, cô bé chưa bao giờ ngừng cười với mọi người xung quanh. "Ngày đó, con tôi là một đứa trẻ mỏng manh, con không biết đến cuộc sống khi mà chỉ cần một cử động nhẹ là gãy xương. Tuy nhiên, Ainsley vẫn là một đứa trẻ hạnh phúc. Con luôn vui vẻ với mọi người", chị Ashley nhớ lại.
Ainsley tập di chuyển theo cách của riêng mình
Bất chấp những tiên lượng không mấy khả quan của các bác sĩ, ngày 24/1/2020, Ainsley đã đón sinh nhật lần thứ 3 bên cha mẹ của mình. Mặc dù chủ yếu vẫn phải nằm yên một chỗ, nhưng cô bé luôn hài lòng với cuộc sống của mình.
Chủ đề liên quan:
bệnh xương thủy tinh căn bệnh hiếm gặp con bị bệnh hiểm nghèo gãy xương xương thủy tinh