(hnmo) - hai anh em song sinh 27 tuổi này ở tuyên quang cùng mang căn bệnh u xơ thần kinh. đặc biệt, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm khối u lớn nhỏ. u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé khoảng 1-2cm và nhiều vô kể.
Chiều 14-12, theo tin từ Bệnh viện K, tại khoa Điều trị theo yêu cầu của bệnh viện vừa tiếp nhận hai anh em sinh đôi là Đinh Văn H và Đinh Văn T (27 tuổi ở Tuyên Quang) mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.
Hai anh em là cặp song sinh cùng trứng nên giống hệt nhau. không may, khi lớn hơn một chút, hai anh em xuất hiện khối u đầu tiên ở sau gáy. càng lớn lên, trên cơ thể của hai người càng xuất hiện nhiều khối u khiến cuộc sống và sinh hoạt bị ảnh hưởng rất nhiều.
Điều đáng nói, căn bệnh u xơ thần kinh đã khiến khuôn mặt, chân, tay... của các em bị biến dạng. thậm chí, những khối u ở bàn tay, bàn chân khiến cho việc cầm nắm và đi lại của hai anh em khó khăn. dù đã 27 tuổi nhưng do không xin được việc làm, hai anh em chỉ ở nhà phụ ba mẹ những công việc vặt.
Cuối tháng 10-2022, hai anh em đến Khoa Điều trị theo yêu cầu (Bệnh viện K). Tại đây, sau khi thăm khám, hội chẩn ca bệnh, các bác sĩ kết luận, hai anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.
Tiến sĩ đào văn tú, trưởng khoa điều trị theo yêu cầu (bệnh viện k) cho biết, bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. do vậy, hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh cụ thể.
“bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mỹ. tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao”, tiến sĩ đào văn tú nói.
Đặc biệt, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm khối u lớn nhỏ. u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé khoảng 1-2cm và nhiều vô kể. do đó, không thể cắt hết u trong một lần phẫu thuật. vì vậy, sau khi hội chẩn, các bác sĩ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp hai anh em thuận tiện trong sinh hoạt và lao động.
Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ và kết quả đã giúp h lấy được 21 khối u và t bớt được 19 khối u. sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà. sau gần 2 tháng phẫu thuật, hai anh em sẽ được tái khám.