Đều đặn mỗi tháng một lần, anh trường lại đưa 3 con trai lên viện huyết học - truyền máu trung ương, hà nội, điều trị. cả 3 con anh đều mắc (tên khoa học là hemophilia). cháu lớn nhất 11 tuổi đã 6 tháng nay không thể đi lại vì khớp biến dạng; cháu nhỏ nhất mới 3 tuổi rưỡi.
"lúc cháu 6 tháng tuổi chơi đồ chơi vô tình cắn vào lưỡi làm chảy máu. vợ chồng tôi không thể cầm được máu cho cháu đành đưa đến bệnh viện nhi trung ương cấp cứu, mới biết con bị bệnh không đông máu", anh trường bùi ngùi chia sẻ về cậu đầu.
Cậu thứ hai của anh tiếp tục được chẩn đoán mắc bệnh máu không đông. lần này các bác sĩ viện huyết học về tận nhà anh trường tư vấn hai vợ chồng không nên sinh thêm con nữa. tuy nhiên anh chị lại sinh lần thứ ba vì đi siêu âm bác sĩ bảo là con gái - cháu sẽ không bị bệnh. thế nhưng ông trời dường như không chiều lòng người khi đứa con thứ ba lại tiếp tục là con trai.
Đồng cảnh ngộ với anh trường, chị vũ thị lụa 38 tuổi ở nam định ước "giá như mình biết bệnh của con sớm hơn thì có lẽ đã không sinh tiếp cậu con trai thứ hai". lúc biết cậu con trai đầu bị máu không đông thì chị cũng đang mang bầu. là bệnh lý di truyền cho con trai, nên chị tiếp tục sinh trai nữa thì cháu cũng sẽ mang căn bệnh này.
Viện huyết học - máu trung ương hiện quản lý 1.300 bệnh nhân, chủ yếu ở các tỉnh phía bắc, nhiều người là anh em trong gia đình. việt nam có khoảng 6.000 bệnh nhân hemophilia, trong đó gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.
Những người bị bệnh khó đông máu có thể bị xuất huyết không thể kiểm soát do một chấn thương rất nhỏ, chảy máu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội dẫn tới tàn tật, chảy máu vào não có thể gây Tu vong. Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống như người bình thường.
Theo bác sĩ mai, hiểu biết của người bệnh và một số cán bộ y tế còn thấp, nhiều người đến viện muộn và điều trị chưa đầy đủ. bên cạnh đó, các chế phẩm máu chỉ có tại viện gây khó khăn cho bệnh nhân vì phải đi cả quãng đường xa để được các yếu tố đông máu.
Viện đang đề xuất để bệnh nhân có thể các chế phẩm này tại tuyến cơ sở, thậm chí là tại nhà, có phương án điều trị dự phòng cho trẻ dưới 15 tuổi với những trường hợp nặng. cụ thể, bệnh nhân sẽ bổ sung định kỳ các yếu tố đông máu để trong cơ thể lúc nào cũng đủ các yếu tố này, không xuống quá thấp.
Các cặp vợ chồng trước khi cưới nên đi khám để được tư vấn và tầm soát các bệnh di truyền. đối với người bị rối loạn cầm máu và đông máu, khi bị chấn thương cần vào viện ngay. trẻ mắc cần tránh các vận động mạnh gây chấn thương.
Những trường hợp chảy máu khó cầm hoặc thường xuyên bị bầm tím, đau khớp thì nên nghĩ tới bệnh máu khó đông. Một khi đã được chẩn đoán bệnh thì nên đi khám định kỳ 6 tháng một lần, không tiêm bắp, châm cứu hay massage, tránh sử dụng các Thu*c gây chảy máu như aspirin, tập thể dục cơ khớp để giảm chảy máu.
Chủ đề liên quan:
bệnh máu khó đông con trai di truyền hemophilia máu khó đông tan máu bẩm sinh truyền Viện Huyết học Truyền máu Trung ương