Con hay bầm tím chân, nghĩ bị viêm khớp ai ngờ mắc bệnh hiểm điều trị mất tiền tỷ

Bị bệnh hiểm nhưng gần 17 năm mới biết

Từ khi biết đi, Hồ Huy Bảo (SN 1989, quê Hương Sơn, Hà Tĩnh) rất hay bị bầm tím, đau đớn cơ khớp. Ai cũng nghĩ Bảo bị viêm khớp nhưng càng chữa, bệnh tình càng không thuyên giảm. Các khớp chân còn bị biến dạng, chân cứ thế teo dần.

Năm học lớp 9, trong giờ thể dục, bảo bị chảy máu cơ đùi và phải nhập viện, bác sỹ chẩn đoán cậu nam sinh bị viêm cơ và chỉ định mổ gấp. không ai biết bảo mang căn bệnh hemophilia (bệnh máu khó đông – khi phẫu thuật cần phải được bổ sung yếu tố đông máu).

Từ đó, máu trong cơ đùi của Bảo vẫn âm thầm chảy và tạo thành các khối máu tụ. Suốt 3 năm học cấp 3, Bảo vừa học vừa ôm đùi sưng mỗi ngày một to hơn và đau đớn hơn.

Hồ Huy Bảo khi điều trị ở viện và cuộc sống thường ngày.

Hết lớp 12 (năm 2007), bảo bị gãy đùi phải, đúng ở vị trí vết mổ ngày trước. đưa con đến viện huyết học – truyền máu trung ương xét nghiệm, gia đình bảo mới biết anh bị bệnh máu khó đông (hemophilia).

Nhưng lúc này tất cả đã quá muộn. Khối máu tụ lâu ngày chèn vào xương, làm tiêu xương nên dù có bó bột cũng không thể giúp xương đùi đã gãy liền lại nữa.

Đến nay, 13 năm, Bảo trải qua rất nhiều lần phẫu thuật nặng nề. Đầu năm 2019, cơ đùi của Bảo bị vỡ, máu chảy ròng ròng, bắt buộc phải tháo khớp háng chân phải. Sau lần đó, máu từ vết mổ lại bật ra do vỡ động mạch...

Tất cả gánh nặng cơ thể giờ đây dồn lên chiếc chân còn lại, anh vẫn thường xuyên bị chảy máu và sưng khớp. Mỗi lần chảy máu, Bảo phải chịu đau đớn suốt gần 10 tiếng đồng hồ đi từ quê nhà Hà Tĩnh mới đến Bệnh viện để tiêm Thu*c, truyền chế phẩm máu. Do điều trị muộn nên tổn thương ở khớp chân Bảo vì thế càng nặng hơn.

Trung tâm hemophilia thuộc viện huyết học - truyền máu trung ương đang quản lý, điều trị cho gần 2.000 bệnh nhân.

Hồ huy bảo là một trong gần 2.000 bệnh nhân đang được quản lý, điều trị tại trung tâm hemophilia thuộc viện huyết học - truyền máu trung ương. đây là một trong những trung tâm điều trị hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại việt nam.

Bệnh có chi phí điều trị đắt đỏ

Tại nước ta, ước tính có hơn 6.200 người bị bệnh máu khó đông này, trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.

Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Ts bạch quốc khánh, viện trưởng viện huyết học - truyền máu trung ương chia sẻ thông tin về bệnh hemophilia chiều 16/4.

Bệnh Hemophilia không có Thu*c chữa khỏi, người bệnh phải sống chung. Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt (tốt nhất trong vòng 2 giờ sau khi chảy máu) để giảm thiểu các biến chứng lâu dài… Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, nặng hơn là Tu vong.

Hiện nay, trên toàn quốc có 8 Trung tâm Hemophilia và mới phát triển thêm 10 trung tâm vệ tinh tại một số tỉnh, thành phố. Tại Việt Nam hiện nay, bảo hiểm xã hội mới chi trả cho điều trị yếu tố đông máu tại bệnh viện. Do phải di chuyển một quãng đường xa mới đến được cơ sở điều trị nên người bệnh phải chịu nhiều đau đớn, để lại di chứng và tốn kém cả về thời gian, tiền bạc trong quá trình điều trị.

"có bệnh nhân tại viện huyết học mỗi năm điều trị hết 3 tỷ đồng"- ts bạch quốc khánh, viện trưởng viện huyết học - truyền máu trung ương chia sẻ bên lề chương trình giao lưu trực tuyến hưởng ứng ngày hemophilia thế giới 17/4 với thông điệp "thay đổi để thích nghi" chiều 16/4.

Thay vì chỉ được điều trị khi đã chảy máu, điều trị dự phòng (thường xuyên bổ sung các tác nhân đông máu để ngăn ngừa chảy máu) đang từng bước được triển khai tại viện huyết học - truyền máu trung ương, giúp người bệnh hạn chế được tình trạng chảy máu, phòng ngừa hiệu quả các biến chứng.

TS Khánh cho biết điều trị chảy máu sớm tại nhà đã được áp dụng ở nhiều nước trên thế giới trong nhiều thập kỷ qua và được Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Hemophilia và Các rối loạn chảy máu châu Âu khuyến cáo.

"Điều chúng tôi mong muốn nhất hiện nay là có thể triển khai rộng rãi điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở để đem đến một tương lai tốt đẹp hơn cho người bệnh", TS Khánh nói.

Võ Thu