Hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng từ nhỏ đều gặp tình trạng bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn do bệnh di truyền tan máu bẩm sinh (bệnh Thalassemia). Hàng tháng đều phải đưa con đi viện truyền máu, thải sắt định kỳ, mẹ các cháu chán nản bỏ đi khi con trai nhỏ mới 15 tháng tuổi. Người cha tàn tật sau đó lập gia đình khác, bỏ hai đứa trẻ thơ dại sống với ông bà nội.
Mọi gánh nặng kinh tế gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội. Hưng và Phúc đã lâu không còn nhớ tới mẹ của mình, lúc nào cũng nghĩ bà nội là "mẹ".
Hai anh em Hưng đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Ảnh: Công Thắng. |
Ông nội của các cháu tên Hoàng Văn Sơn, 60 tuổi, tháng nào cũng phải cùng hai cháu đi gần 300 cây số từ Sơn La xuống Hà Nội vào viện truyền máu.
Đến nay, Hưng đã 8 tuổi chỉ nặng 16 kg, Phúc lớn hơn Hưng một tuổi cũng có 19 kg. Khuôn mặt hai đứa trẻ da vàng ệch, biến dạng vì tan máu.
"Các cháu vẫn đi học nhưng tháng nào cũng nghỉ để đi viện nên không theo kịp các bạn khác. Thầy cô bảo các cháu có sức đâu mà học, nhìn đã thương rồi nên cứ thế cho lên lớp", ông Sơn nói.
Ông Sơn chăm hai cháu tại viện. Ảnh: Công Thắng. |
Tại Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gene tan máu bẩm sinh, trong đó 20.000 người bệnh thể nặng phải điều trị suốt đời. Khoảng 1,7% trẻ chào đời bị tan máu bẩm sinh, cao hơn tỷ lệ trẻ bị Down, do thiếu sàng lọc trước sinh.
Tan máu bẩm sinh là bệnh máu di truyền ở cả nam và nữ, hiện chưa có phương pháp điều trị dứt điểm. Gia đình có người mắc bệnh thì các anh chị em đều cần phải khám sàng lọc. Hai người cùng mang gene bệnh thì không nên kết hôn với nhau; nếu kết hôn cần phải chẩn đoán trước sinh. Hai người mang gene bệnh cưới nhau thì 50% con sinh ra mang gene này; 25% trẻ bị bệnh ở mức độ nặng, phải truyền máu và điều trị bằng Thu*c cả đời.
Người bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Bệnh nặng nếu không điều trị kịp thời sẽ bị biến chứng như biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, xơ gan, suy tim, thậm chí nguy cơ Tu vong. Người bệnh phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng.