Ngày 8/5, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức lễ Mít-tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5) và Hội thảo phổ biến kiến thức về Thalassemia.
Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là căn bệnh di truyền qua gen làm hồng cầu vỡ người bệnh liên tục bị thiếu máu. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người mắc bệnh này phải điều trị suốt đời và nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
Báo cáo tại hội thảo nêu rõ, ước tính khoảng 7% dân số thế giới mang gen bệnh Thalassemia. Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao với ước tính có trên 10 triệu người mang gen bệnh, hơn 20.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang cần được điều trị.
Riêng tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương hiện quản lý hơn 1.500 bệnh nhân mắc căn bệnh này đến từ 20 tỉnh, thành khu vực phía Bắc; hàng năm đón tiếp và tư vấn cho hơn 5.000 lượt người từ khắp nơi trên cả nước.
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi.
Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau khi sinh con có 25% khả năng con bị bệnh Thalassemia mức độ nặng (do nhận được cả gen bệnh của bố và mẹ truyền cho); 50% khả năng con bị mức độ nhẹ hoặc là người mang gen (do nhận được một gen bệnh từ bố hoặc mẹ truyền cho) và 25% khả năng con bình thường.
| GS.TS Nguyễn Anh Trí. |
Cũng theo GS Trí, gen bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta thường gặp nhiều nhất ở các dân tộc miền núi. Tại Hà Nội, có khoảng 3-4% người mang gen bệnh
Hiện tại bệnh chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Bệnh nhân Thalassemia trên cả nước đang được điều trị chính tại các bệnh viện nhi, bệnh viện huyết học - truyền máu và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh, thành phố.
Có mặt tại buổi hội thảo, chị Phạm Thị Vân (Cao Bằng) cho biết chị đã 24 tuổi, nhưng chỉ cao 110 cm, nặng 31 kg, trông chị như một đứa trẻ học lớp 1. "Có người còn ác mồm nói em là “quái vật”, chị Vân buồn bã nói.
| Chị Phạm Thị Vân đã 24 tuổi nhưng chỉ cao 110cm, nặng 31 kg. |
Các chuyên gia cho rằng, đây là biến chứng của bệnh tan máu bẩm sinh. Giờ đã đến tuổi kết hôn nhưng một tháng chị vẫn phải vào viện 2 tuần để truyền máu, thải sắt. Các bác sĩ nói, mắc bệnh tan máu bẩm sinh cả đời phải truyền máu vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn.
Chủ đề liên quan:
bẩm sinh bệnh tan máu bệnh tan máu bẩm sinh gen bệnh tan máu bẩm sinh mangyte.vn tan máu tan máu bẩm sinh thalassemia việt nam