Con số này được đưa ra tại lễ kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới 17/4/2015 do Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức. Tuy nhiên, mới chỉ có gần 40% bệnh nhân trong số đó được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.
Con số này được đưa ra tại lễ kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới 17/4/2015 do Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức. Tuy nhiên, mới chỉ có gần 40% bệnh nhân trong số đó được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.
Đây là hoạt động hằng năm được tổ chức trên khắp thế giới từ năm 1989 nhằm nâng cao nhận thức về
bệnh ưa chảy máu và các rối loạn chảy máu di truyền, góp phần đảm bảo việc chẩn đoán tốt hơn để chăm sóc cho hàng trăm nghìn người bị rối loạn chảy máu chưa được điều trị. Năm nay, Liên đoàn Hemophilia Thế giới lấy thông điệp của ngày 17/4 là “Hãy tạo thành một gia đình để hỗ trợ cho người có Hemophilia”.
Theo thống kê, một lượng lớn các dịch vụ chăm sóc, hỗ trợ cho người có Hemophiliađược thực hiện nhờ sự chung tay của nhân viên y tế, bạn bè, đồng nghiệp, cũng như người thân trong gia đình của bệnh nhân; sự quan tâm và chung sức này của cộng đồng sẽ tạo nên sức mạnh để cải thiện chất lượng cuộc sống của người có Hemophilia.
GS.TS. Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam cho biết: "Nếu được chẩn đoán sớm và được cộng đồng dành sự quan tâm thì người có Hemophilia hoàn toàn có thể tự lập, tạo được cuộc sống ổn định và đóng góp cho xã hội. Điều quan trọng là mỗi chúng ta cần chung tay hỗ trợ và sẵn sàng giúp đỡ họ như những người thân trong gia đình mình…”
Hemophilia, bệnh von Willebrand, rối loạn tiểu cầu di truyền và thiếu hụt các yếu tố đông máu hiếm nếu không điều trị đúng cách sẽ dẫn đến chảy máu kéo dài. Mức độ nghiêm trọng của rối loạn chảy máu thường phụ thuộc vào số lượng các yếu tố đông máu bị thiếu hụt. Những người bị
bệnh ưa chảy máu có thể bị xuất huyết không kiểm soát do một chấn thương có thể rất nhỏ, chảy máu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội và dẫn tới tàn tật,chảy máu vào não có thể gây Tu vong. Tuy nhiên, nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống như người bình thường.
Hiện nay, nước ta có khoảng 6.000 bệnh nhân Hemophilia, trong đó chỉ khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Hội Rối loạn đông máu Việt Nam là thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới – tổ chức gồm 122 quốc gia thành viên với 52 năm kinh nghiệm trong việc cải thiện cuộc sống cho những người mắc
bệnh ưa chảy máu và rối loạn chảy máu di truyền khác. Hội đã thực hiện nhiều nhiệm vụ quan trọng trên mọi phương diện như: xây dựng mạng lưới tổ chức Hội, tháo gỡ vướng mắc về chính sách, chế độ (đặc biệt là chính sách bảo hiểm y tế); tuyên truyền, giáo dục về Hemophilia cho nhiều đối tượng; hỗ trợ hội viên, khuyến học; hợp tác quốc tế....; giúp người bệnh hòa nhập cộng đồng, tạo sân chơi lành mạnh, giúp họ sống cởi mở, tự tin hơn.
Cùng với sự trưởng thành của công tác Hội, các Trung tâm điều trị Hemophilia trên cả nước, đặc biệt là Trung tâm Hemophilia của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cũng đã có những bước tiến dài. Trung tâm đã áp dụng các biện pháp chuyên môn sâu nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị; phát hiện sớm, phát hiện mới bệnh nhân Hemophilia cũng như các bệnh rối loạn đông cầm máu bẩm sinh – di truyền hiếm gặp khác... Nhờ đó mà nhiều bệnh nhân Hemophilia đã có cuộc sống tốt hơn, họ đã có thể học tập, làm việc, sinh hoạt tương đối bình thường. Điều đó không chỉ giảm đau đớn cho người bệnh, mà còn làm giảm gánh nặng cho gia đình họ và cho toàn xã hội.
D.Hải