Khảo sát, nghiên cứu mới nhất về bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) tại Việt Nam vừa được các chuyên gia Viện Huyết học – Truyền máu TW thực hiện trên quy mô lớn nhất từ trước đến nay với 30.000 người thuộc 38 dân tộc tại các vùng miền trên cả nước; các xét nghiệm cũng được thực hiện bằng kỹ thuật hiện đại nhất, cho thấy tỷ lệ mang gen bệnh khoảng 13%.
Tỷ lệ này khác nhau ở các dân tộc, mang gen bệnh thấp nhất là dân tộc Kinh (chiếm 7%) ở đồng bằng sông Hồng; 10,8% ở TP.HCM và 13,7% ở miền Trung. Tỷ lệ mang gen bệnh của dân tộc Tày là 26,1%; Thái (38%); Mường (41%); Khơ Me (43,8%); đặc biệt cao với người dân tộc Gia Rai (73,3%) và Ê Đê (80,1%).
Riêng 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc (Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và H’Mông) tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao, ước tính mỗi năm, trong khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ mức độ trung bình đến nặng, là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời.
Bố mẹ cùng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh nhưng vẫn có thể sinh con khỏe mạnh nếu đi khám sàng lọc trước khi mang thai
Theo TS Nguyễn Thị Thu Hà- Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học- Truyền máu TW hiện người mang gen bệnh Thalassemia có mặt ở tất cả các dân tộc, tất cả các tỉnh thành với tỷ lệ chung ước tính là 13,8% (khoảng 12 triệu người). Mỗi năm có khoảng trên 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó khoảng trên 2.000 trẻ bị bệnh nặng.
Các chuyên gia cũng nhấn mạnh, đến nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.
Chuyên gia của Liên đoàn thalassemia thế giới cũng nêu thực trạng đáng quan ngại về bệnh này là nếu không điều trị, bệnh gây Tu vong rất sớm ngay từ khi còn là đứa trẻ; điều trị không đầy đủ thì có thể Tu vong khi 15 - 20 tuổi. Tuy nhiên, chi phí rất tốn kém.
Hiện ước có khoảng 20.000 bệnh nhân gần được điều trị, trong đó 44% là trẻ em dưới 15 tuổi. Chi phí điều trị khoảng 3 tỉ đồng/người đến năm 30 tuổi, và cần 500.000 đơn vị máu cho các bệnh nhân, ước cần tối thiểu 2.000 tỉ đồng/năm để điều trị cho tất cả các bệnh nhân.
Hôm nay 8/5- Ngày Thalassemia thế giới- ngày dành riêng cho những người bệnh mang gen căn bệnh này. Chúng ta đã từng biết đến nhiều câu chuyện đau lòng về những gia đình có trên một người mang gen bệnh, họ phải vất vả như thế nào để sống cuộc sống mà buồng bệnh là nơi trú ngụ thường xuyên; nhưng chúng ta cũng đã thấy nghị lực, niềm hạnh phúc của những người mang gen bệnh đã làm được cho bản thân họ... Và, hơn hết, chúng ta luôn mong muốn những đứa trẻ chào đời khoẻ mạnh, không mang trong mình căn bệnh khó chữa dễ phòng này. Vậy để làm được điều đó có khó quá không? chúng ta phải làm gì?
TS.BS Nguyễn Thị Thu Hà cho hay, nhiều năm gắn bó với những bệnh nhân Thalssemia, chị đã chứng kiến không biết bao nhiêu trường hợp đau lòng. Trên thực tế, bệnh Thalassemia là bệnh điều trị vô cùng vất vả và tốn kém nhưng con người có thể chủ động phòng tránh không sinh ra con bị bệnh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản.
Do đó, theo TS Hà để giảm gánh nặng cho mỗi gia đình và cả xã hội, giải pháp hữu hiệu nhất là nâng cao được nhận thức của người dân về bệnh Thalassemia để họ chủ động phòng tránh chứ không phải là có bệnh rồi mới điều trị, đặc biệt là các bạn trẻ nên đi khám để được tư vấn và tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con.
Niềm vui của những trẻ tan máu bẩm sinh đang điều trị tại Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương khi được tặng sách vở
“Hiện nay, tất cả các phòng khám từ tuyến huyện đều làm được loại xét nghiệm này với chi phí chỉ khoảng 45.000 đồng/xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu. Hiện Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương có chương trình Hiến máu tình nguyện tặng gói quà xét nghiệm máu, có thể sàng lọc được bệnh Thalassemia, mọi người nên tham khảo sử dụng”- TS Hà thông tin.
Chia sẻ về vấn đề này, TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu trung ương cho rằng, vấn đề then chốt của việc kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh Thalassemia, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam là việc xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia.
Theo đó, các giải pháp quốc gia cần phải được triển khai đồng bộ như: đưa bệnh thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh thalassemia vào danh sách các bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh thalassemia; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh; đưa thông tin về thalassemia vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên… sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh thalassemia trên toàn quốc. Cùng với đó, sự vào cuộc của các bộ, ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng.
Thái Bình
Chủ đề liên quan:
12 triệu người việt mang gen bạch quốc khánh bệnh thalassemia bị bệnh ngày thalassemia thế giới tan máu bẩm sinh thalassemia trẻ em viện huyết học