Đây là thông tin được GS.TS Nguyễn Anh Trí - Chủ tịch Hội rối loạn động máu Việt Nam, thông báotại buổi lễ mít tinh kỷ niệm " Ngày Hemophilia Thế giới 17/4" diễn ra sáng 11/4.
Năm nay, Liên đoàn Hemophilia Thế giới lấy thông điệp ngày 17/4 là "Hãy tạo thành một gia đình đểhỗ trợ cho người có Hemophilia."
Theo thống kê, một lượng lớn các dịch vụ chăm sóc, hỗ trợ cho ngườicó Hemophilia được thực hiện nhờ sự chung tay của nhân viên y tế, bạn bè, đồng nghiệp cũng nhưngười thân của bệnh nhân; sự quan tâm và chung sức này của cộng đồng sẽ tạo nên sức mạnh để cảithiện chất lượng cuộc sống của người có Hemophilia.
Hemophilia là bệnh rối loạn tiểu cầu di truyền và thiếu hụt các yếu tố đông máu hiếm, nếu khôngđiều trị đúng cách sẽ dẫn đến chảy máu kéo dài. Mức độ nghiêm trọng của rối loạn chảy máu thườngphụ thuộc vào số lượng các yếu tố đông máu bị thiếu hụt.
Những người bị bệnh ưa chảy máu này có thể bị xuất huyết không kiểm soát do một chấn thương dù rấtnhỏ hay chảy máu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội và dẫn tới tàn tật, thậm chí bị chảy máu vàonão có thể gây Tu vong. Tuy nhiên, nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sốngnhư người bình thường.
BS Nguyễn Thị Mai, Trưởng khoa điều trị Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ươngcho biết: Do thiếu hiểu biết về bệnh nên hầu hết người bệnh được phát hiện và điều trị muộn gây khókhăn cho việc điều trị. Vì vậy, khi thấy xuất hiện các dấu hiệu như bầm tím, chảy máu khó cầm, ngaycả đối với những chấn thương nhỏ thì cần đi khám tại các trung tâm hemophilia để được chẩn đoánsớm.
GS.TS Nguyễn Anh Trí, cho biết nếu được chẩn đoán sớm và được cộng đồng quan tâmthì người có Hemophilia hoàn toàn có thể tự lập, tạo được cuộc sống ổn định và đóng góp cho xã hội.Điều quan trọng là mỗi chúng ta cần chung tay hỗ trợ và sẵn sàng giúp đỡ họ như những người thântrong gia đình mình...
Hội Rối loạn đông máu Việt Nam là thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới - tổ chức gồm 122quốc gia thành viên với 52 năm kinh nghiệm trong việc cải thiện cuộc sống cho những người mắc bệnhưa chảy máu và rối loạn chảy máu di truyền khác.
Cùng với sự trưởng thành của công tác Hội, các Trung tâm điều trị Hemophilia trên cả nước, đặcbiệt là Trung tâm Hemophilia của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã có bước phát triển.
Trung tâm đã áp dụng các biện pháp chuyên môn sâu nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị;phát hiện sớm, phát hiện mới bệnh nhân Hemophilia cũng như các bệnh rối loạn đông cầm máu bẩmsinh-di truyền hiếm gặp khác... Nhờ đó, nhiều bệnh nhân Hemophilia đã có cuộc sống tốt hơn. Họ đãcó thể học tập, làm việc, sinh hoạt tương đối bình thường. Điều đó không chỉ giảm đau đớn cho ngườibệnh mà còn làm giảm gánh nặng cho gia đình họ và cho toàn xã hội.
Triệu chứng
Các dấu hiệu và triệu chứng của chảy máu khác nhau tùy thuộc vào cách thiếu ở trong cục máu đônghình thành - các protein gọi là các yếu tố đông máu. Nếu mức độ yếu tố đông máu thiếu hụt là rấtthấp, có thể bị chảy máu tự phát. Nếu mức độ thiếu hụt yếu tố đông máu một chút để tương đối thấp,có thể chảy máu sau khi phẫu thuật hoặc chấn thương.
- Đau khớp và sưng do chảy máu nội bộ.
- Không giải thích được chảy máu hoặc bầm tím.
- Máu trong nước tiểu hoặc phân.
- Chảy máu kéo dài từ vết cắt hoặc thương tích, hoặc sau khi phẫu thuật hoặc nhổ răng.
- Chảy máu cam không có nguyên nhân rõ ràng.
- Tức khớp.
Dấu hiệu chảy máu khẩn cấp:
- Đột ngột đau, sưng, và ấm áp của các khớp lớn như đầu gối, khuỷutay, hông và vai, và của các cơ bắp của tay và chân
- Chảy máu sau chấn thương, đặc biệt là nếu có một dạng nặng của bệnh hemophilia.
- Đau đớn, nhức đầu kéo dài.
- Lặp đi lặp lại nôn.
- Mệt mỏi.
- Đau cổ.
- Đôi mắt.